Modeziektes

Hoe voorkom je ADHD?             Door de diagnose niet te stellen

Klinkt als een grap, maar dat is het niet.  Laura Batstra, onderzoeker van de Rijksuniversiteit Groningen, stelt dit namelijk. Ze schreef een boek met bovenstaande titel

Hoe zal dit vallen?  Op het internet  zocht ik hier verdere informatie over, en stuitte hierbij op een artikel waarin ik het volgende las:

“Modeziektes zijn van alle tijden. In de loop der eeuwen is hysterie langsgekomen, en neurasthenie; het soldatenhart, de schrijfkramp van de middeleeuwse monnik, later de telegrafistenpols, die nog later rsi werd; het premenstrueel syndroom, de postnatale depressie (in de jaren tachtig), bekkeninstabiliteit (in de jaren negentig), whiplash, fibromyalgie ('reuma van de weke delen') en -- eigenlijk door zijn al lange geschiedenis geen echte modeziekte, maar door Renckens wel als zodanig behandeld -- myalgische encefalomyelitis, om begrijpelijke redenen kortweg ME genoemd en ook bekend onder de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

Wat deze ziektes gemeen hebben, aldus Renckens, is dat er zelden of nooit een lichamelijke afwijking is te vinden, en als die er al is, hij veel te gering is om het vaak indrukwekkende spectrum aan gemelde klachten -- en hun ernst -- te kunnen verklaren. 'Ik heb u onderzocht, maar ik heb niets kunnen vinden', zegt de dokter dan. 'Dus ik zou niet weten wat ik voor u zou moeten doen.' 'Bij vrijwel alle echte ziektes is er een objectieve afwijking te vinden', aldus Renckens. 'Al is het met een PET-scan, die al zeer geringe veranderingen registreert. Bij modeziektes is de patiënt er altijd van overtuigd dat hij iets lichamelijks mankeert, maar een objectief vast te stellen anatomisch substraat is er niet.'

Alleen maar de afwezigheid van een duidelijk aanwijsbare lichamelijke afwijking, maakt een verzameling klachten nog geen modeziekte. Daarvoor is, aldus Renckens, ook de specifieke manier nodig waarop die ziektes komen -- en weer gaan. 'Die patiënten hebben vaak al een jarenlange tocht door de gezondheidszorg achter de rug, met een scala aan wat vage klachten. Het zijn doorgaans symptomen waar gezonde mensen ook regelmatig last van hebben: spierpijn, hoofdpijn, concentratiestoornis, moeite dingen te onthouden, misselijkheid, diarree. En dan duikt er een dokter op die hún ziekte een naam geeft. Ineens is het dan wat, zijn die klachten een ziekte. Dat praat zich rond, ook via de media, en tal van mensen herkennen de symptomen als de hunne. Voor je het weet lopen de wachtkamers vol met patiënten die roepen: "Die bekkeninstabiliteit, dat heb ík ook".

Precies zo ging het met ME. De ME-Stichting, inmiddels de Patiëntenvereniging ME/CVS in oprichting, ging van start nadat Marion Lescrauwaet in 1987 in een interview in Libelle van haar ziekte vertelde. In Nederland was die ziekte -- als ziekte -- nog onbekend. 'In een ziekenhuis in Engeland is in 1955 onder de medewerkers een ware epidemie van ME/CVS uitgebroken', aldus Mary Rietdijk, woordvoerder van de Vereniging. 'Een soortgelijke epidemische uitbraak was ook al eens in IJsland opgetreden, in 1949. Men dacht natuurlijk aan een virus, maar dat is nooit gevonden. Na het interview in Libelle stroomden de brieven binnen van allemaal mensen die hun symptomen herkenden en die vaak al een jarenlange vruchteloze tocht door de artsenij achter de rug hadden. Om hen te steunen is toen de stichting in het leven geroepen.'

Het is een patroon dat psycholoog Buunk maar al te goed herkent, zij het dat hij er wat anders over denkt: 'Ieder een heeft altijd wel wat: een pijntje hier, een pijntje daar, duf, moe, noem maar op. Maar er zijn mensen die zich op die pijntjes gaan richten, zich erop blindstaren. "Symptoomfocus" noemen we dat. Dan horen ze over zo'n ziekte en denken "Verrek, dat heb ik ook". Vervolgens krijg je het proces van wat we "somatische attributie" noemen: de ziekte wordt toegeschreven aan lichamelijke oorzaken.´

´Dan komt de sociale vergelijking: men hoort of leest over een bepaalde ziekte bij anderen, en dat lokt nieuwe symptomen uit. "Ja, nu ik er achteraf over nadenk, heb ik eigenlijk ook altijd al regelmatig last gehad van hartkloppingen en heb ik ook vaak dat ik dingen niet kan onthouden", denken die mensen dan. De zelfinvalidering die zo ontstaat is gigantisch, verkijk je daar niet op. Je ziet vervolgens dat mensen echte beroepszieken worden: ze stichten een vereniging rond hun ziekte, zetten een website over hun ziekte op -- daar hebben ze kennelijk wél de fut voor. En je krijgt het groepsdenken: wij, zieken, tegenover hun; en wie niet vóór is, is tegen ons -- heel militant.'

Het is weinig verwonderlijk dat precies op dit punt patiënten en heel veel artsen botsen. Want voor de patiënt ziet dezelfde werkelijkheid er toch heel anders uit. De individuele patiënt ziet, op het moment dat hij zijn symptomen als een ziekte benoemt ineens dat hij niet alleen staat en niet een halve gek is die zichzelf van allerlei ellende wijsmaakt. 'Zie je wel,' zegt hij, 'duizenden anderen hebben dit ook. En wou u me nu nog steeds wijsmaken dat ik deze ziekte verzonnen heb?' 'Eigenlijk wel, in zekere zin', zegt Renckens, 'Er zijn in de gynaecologische praktijk altijd patiënten geweest die tijdens en na de zwangerschap last hadden van pijn in het bekken. Je wist dat dat erbij hoorde, die pijn, dus je kon de mensen geruststellen: "Het is lastig wat je hebt, maar het is niet erg en het gaat vanzelf weer over". En dan gíng het ook over.´

´Maar toen anderen gingen roepen dat dat "bekkeninstabiliteit" was en dat dat heel gevaarlijk was, kreeg je angst, gingen de mensen zich focussen op de pijn en kreeg je een verheviging van de symptomen. Ineens zaten de wachtkamers vol met vrouwen op krukken en in rolstoelen. De bekkenpijn was er altijd al geweest, maar de hevigheid van de klachten die nu gepresenteerd werd en de extreem lange duur ervan, die was nieuw. Terwijl er, ook op röntgenfoto's, niets lichamelijks was te vinden dat dergelijke klachten zou kunnen rechtvaardigen.´

´Juist door de symptomen als een ziekte te gaan benoemen, er een hele vereniging rondom te stichten, vererger je de toestand van de patiënt. Vast staat dat de overtuiging te lijden aan een echte ziekte een negatief effect heeft op het verdere beloop. De bekkeninstabiliteitsepidemie verdween overigens net zo snel als hij gekomen was . "Heb jij nog patiënten met bekkeninstabiliteit?" vroegen de gynaecologen elkaar als ze elkaar troffen. "Nee", zei de ander dan. "Ik heb geen idee waar ze gebleven zijn."'

Hoeveel Nederlanders er aan een 'modeziekte' lijden, weet geen mens. Een paar cijfers zijn er wel, en de nodige 'educated guesses'. De ME/CVS-Vereniging meldt dat uit een onderzoek onder huisartsen in 1999 -- de laatste maal dat er serieus geteld is, aldus de vereniging -- bleek dat er zo'n dertigduizend mensen als lijdend aan ME/CVS gediagnosticeerd waren. 'Maar de diagnosecriteria zijn inmiddels veranderd', aldus woordvoerder Mary Rietdijk, 'Het zullen er nu wel meer zijn.'

Het Nationaal Registratiesysteem Beroepsziekten, dat naar eigen zeggen 'te maken heeft met een behoorlijke ondermelding', kon in ieder geval wel melden dat in het jaar 2000 ruim 46 procent van alle bij het systeem geregistreerde beroepsziekten (waartoe bijvoorbeeld ook burnout wordt gerekend) rsi betrof en dat dat percentage in 2003 weer was teruggelopen naar dertig. Andere schattingen, van onder meer het CBS, geciteerd in een rapport van de Gezondheidsraad uit 2000, komen, al naar gelang hoe er gemeten werd, op twintig tot ruim veertig procent van alle werkenden die rsi-klachten hebben. Dan heb je het over heel veel mensen.

Het zal weinig verwondering wekken dat Renckens' opvattingen omtrent deze ziektes bij al die patiënten weinig enthousiasme teweeg brengen. In fora op het internet en vooral ook via de patiëntenverenigingen die ziektegewijs voor de belangen van de patiënten opkomen, wordt heel wat afgeklaagd en --gefulmineerd.

En dat is maar al te begrijpelijk: zó heb je een ziekte, met een kop en een staart en een eigen naam en zelfs een eigen vereniging, zo heb je niets -- of althans nog slechts iets dat zich voornamelijk 'tussen de oren' afspeelt. En dat derhalve niet alleen geen echte ziekte is, maar ook nog iets waar je zelf verantwoordelijk voor bent. 'Stel je niet aan' en 'ingebeelde ziekte' steken hun grimmige snuiten grijnzend om de hoek.

Zijn de simulanten dan met tien-, zo niet honderdduizenden onder ons? Want zeg nu zelf: wie heeft nooit gedacht van die collega op de afdeling die aan vreselijke rsi lijdt en haar toetsenbord niet meer kan aanraken: hou toch op, het zit allemaal tussen je oren? Wat jij nodig hebt is een goede psychiater!? Is al het lijden slechts een roep om medelijden? 'Nee', zegt Buunk, 'Het betekent niet dat de symptomen van pijn en vermoeidheid niet bestaan. De pijn is echt, het leed is er. Maar mensen willen een labeltje voor die pijn en het liefst van de medische wetenschap.'

'Welnee', zegt ook Cees Renckens, 'Het lijden is echt en vaak ook heel hevig. Maar het is geen lichamelijke ziekte. Het is een ongelukkige strategie van de geest, waarin lichamelijke signalen verkeerd worden geïnterpreteerd, wat tot een vicieuze cirkel leidt waarin de symptomen steeds erger worden.'

En in zijn proefschrift schrijft Renckens: 'Modeziekten gaan aan geen enkele deur voorbij en ze treffen -- en hier spreek ik ook uit eigen ervaring -- vaak de aardigste, goedwillendste en hardwerkendste mensen. Ook intelligentie en opleiding beschermen niet tegen deze syndromen: er zijn psychiaters met ME, medisch specialisten met bekkeninstabiliteit en ondernemers met fibromyalgie. Het zijn de mensen die, soms tijdelijk, soms langdurig, niet op andere wijze kunnen omgaan met hun stress of kunnen voorzien in hun emotionele behoeften.'

Psycholoog Buunk roert, onafhankelijk van Renckens, precies dezelfde trom: 'Ontzettend veel mensen hebben het psychisch zwaar, vaak zwaarder dan ze zelf beseffen. Ze hebben relatieproblemen, schamen zich ergens diep voor, voelen zich schuldig, kunnen hun werk niet inpassen in hun leven. Dan ontstaan er langzaamaan lichamelijke symptomen, die verergeren zich, met het vervolg dat ik eerder beschreef. Ze hebben zelf een knop omgedraaid; maar niet bewust. En denken nu dat ze ziek zijn.'

 Knop omgedraaid of niet, wie Heden ik leest, het boek waarin schrijfster Renate Dorrestein aankomst, verloop en vertrek van haar eigen ME beschrijft, die een periode van elf jaar omvatte, kan niet om de conclusie heen: dit is echt, dit verzin je niet, al ben je nog zo'n goede romanschrijfster.

De stortvloed van ernstige symptomen waarmee Dorrestein te kampen krijgt, en zeker de ironische zelfspot waarmee ze alle ellende beschrijft, kunnen de lezer tot geen andere conclusie leiden dan: dit zet je niet aan met je hoofd. En je zult het met je hoofd ook niet kunnen uitzetten. Dorrestein zelf slaat in haar boek ook onveranderlijk een sarcastische toon aan zodra de wederpartij -- doorgaans artsen dus -- vissen naar eventuele 'uhm, ahh, emotionele problemen'.

Toch kon ook een lange rij van artsen van allerlei pluimage met allerlei behandelingen geen enkel soulaas bieden. En dat is niet verwonderlijk, aldus Renckens, die overigens ook voorzitter is van de Vereniging tegen de Kwakzalverij: 'Immers, deze ziektes hebben geen lichamelijke oorzaak en de arts kan er dus ook niets aan verhelpen. Sterker: als je als arts meegaat met de patiënt en gaat behandelen, maak je brokken, beschadig je de mensen. Als je geen goede diagnose kunt stellen, moet je niet behandelen. Dat is misdadig, heel slechte geneeskunde. Wat er gebeuren moet, is dat je die mensen afhelpt van het idee dat ze een ernstige ziekte hebben.'

Maar ja, waar de een zegt 'we kunnen niets lichamelijks vinden, dus het is niet iets lichamelijks', daar zegt de ander 'ze kunnen niks vinden, dus ze moeten beter zoeken'. Tot die laatste groep behoort, waar het ME betreft, ook Renate Dorrestein: 'Er wordt wel enig onderzoek gedaan, vooral ook in het buitenland. Ik hoop toch nog mee te maken dat ze uiteindelijk iets vinden waarvan ze zullen zeggen: kijk, dit is het, dit is nu waar we al die jaren overheen hebben gekeken. Want dat het zoiets is, staat voor mij vast.'

Voor haar persoonlijk zal het niet meer hoeven. Vier jaar na het begin van haar ziekte trof ze een arts wiens therapie aanzienlijke verlichting bracht. Zeven jaren later verdween binnen zeer korte tijd de ziekte helemaal. 'Helemaal uit zichzelf, net zoals hij gekomen was. Zeer onbevredigend. Want nog steeds weet ik niet waardoor het gekomen is: ging het vanzelf over, alsof mijn lichaam weer op gang kwam? Was het het cumulatieve effect van al die therapieën die ik in de loop de jaren heb uitgeprobeerd? Ik weet het niet.'

Maar als ze geen ernstige ziekte hebben: wat dan wel? En waar moeten ze dan heen als de artsen het laten afweten? De psychiater? Die staat evenmin te springen om dergelijke patiënten in behandeling te nemen. Die zal doorgaans de opvatting huldigen dat deze patiënten somatiseren -- dat wil zeggen: in het diepst van hun wezen ontkennen dat er psychische nood is en vervolgens die nood omzetten in lichamelijke symptomen -- en die patiënten zijn nauwelijks of niet te helpen.

Is het dan raar dat met name ME-patiënten, Renate Dorrestein incluis, zich door stapels literatuur over hun ziekte heenwerken op zoek naar een oplossing? En is het vreemd dat ze massaal het alternatieve circuit opzoeken, waar men hun klachten maar al te graag serieus neemt?

Voor woordvoerder Sonja Dippel van de RSI-patiëntenvereniging is het de facto lood om oud ijzer of voor rsi, waarbij ook in tachtig procent van de gevallen geen lichamelijke aandoening is te vinden, naar een psychische of een fysieke oorzaak moet worden gezocht: 'Te zeggen dat het allemaal psychisch is, is mij te kort door de bocht. Maar eigenlijk doet het er niet toe: als je er maar iets tegen kunt doen. En dat kun je, tegen rsi. Sinds een jaar of vier is men zich veel bewuster geworden van het gevaar van rsi. Er worden nu ook in een veel vroeger stadium maatregelen genomen, waardoor het aantal mensen met chronische klachten, die arbeidsongeschikt worden, afneemt. En ons ledental ook. Dat gaat dus de goede kant op; ik hoop dat we de vereniging ooit nog eens kunnen opheffen, wegens overbodigheid.'

Een verzoenende positie in de hele discussie rond met name ME/CVS wordt ingenomen door de Nijmeegse hoogleraar Bleijenberg. Hij leidt aan het Universitair Medisch Centrum aldaar het Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid. Het Centrum doet al sinds de jaren tachtig onderzoek naar chronische vermoeidheid, onder andere bij ME/CVS-patiënten. 'Ik kan wat Buunk zegt vanuit de sociale psychologie wel begrijpen. Het mechanisme dat hij beschrijft, van hoe de geest het lichaam kan beïnvloeden, kennen we al heel lang. Kijk maar naar de kandidatenziekte: medische studenten denken, doordat ze voortdurend met allerlei ziektebeelden in aanraking komen, op een gegeven moment bij zichzelf ook allerlei ziektes te herkennen.´

´Eén aspect van de definitie van CVS is dat er bij onderzoek door een arts geen lichamelijke verklaring voor de klachten wordt gevonden. Maar vergeet niet dat er ook door patiënten die behandeld worden voor chronische ziekten klachten naar voren worden gebracht -- waaronder vaak vermoeidheid -- waarvoor evenmin een lichamelijke verklaring wordt gevonden.´

'Buunk en ik verschillen in essentie niet zoveel van mening. Alleen: ik zie in mijn klinische praktijk de patiënten. En dan zie je de verschillen tussen "we zijn allemaal wel eens een tijdje moe" en de vermoeidheid van deze patiënten. Neemmaar van mij aan: je moet zeer heftige klachten hebben, wil je als ME/CVS-patiënt gediagnosticeerd worden. Om dan te zeggen: we kunnen lichamelijks niets vinden, dus is het psychisch, dat is onzin èn het is stigmatiserend. Psychologische factoren spelen altijd een rol, ook bij lichamelijk verklaarde aandoeningen.´

'Eigenlijk moet je van die hele tweedeling af. De mens is een psychobiologische eenheid, waarin lichaam en geest op allerlei manieren op elkaar ingrijpen. We hebben met functionele MRI-scans wel kunnen zien dat de hersenen van mensen met chronische vermoeidheid bij het verrichten van bepaalde taken anders werken dan die van mensen zonder CVS. En er is ook aangetoond dat je door het gedrag te beïnvloeden ook die hersenwerking kunt veranderen.'

´Uiteindelijk ontwikkelden Bleijenberg en zijn medewerkers een vorm van gedragstherapie, gericht op het veranderen van gedrag waardoor de klachten in stand gehouden worden. Deze instandhoudende factoren zijn overigens niet dezelfde als waardoor deze klachten in het verleden werden uitgelokt. De nieuwe patiënten stromen in groteren getale toe dan het Centrum ze kan helpen. Het idee dat ME/CVS-patiënten categorisch iedere vorm van psychologisch ingrijpen zouden weigeren, wijst Bleijenberg dan ook van de hand: 'Het is maar een heel klein deel van alle CVS-patiënten, waarschijnlijk minder dan vijf procent, die iedere rol van psychologische factoren bij hun aandoening ontkennen.'

Met Bleijenbergs cognitieve gedragstherapie worden goede, hoopgevende resultaten geboekt: 'Voor een aantal patiënten werkt die aanpak heel goed. Maar ongetwijfeld niet voor alle. Het gedrag is slechts één van de aangrijpingspunten voor een therapie. Voor andere mensen zullen ongetwijfeld weer andere, nog uit te vinden, behandelmethodes effectief zijn. Die cognitieve gedragstherapie mag dan ook zeker niet als hét middel tegen ME/CVS aan mensen worden opgedrongen. Dat kan helemaal niet.'

Afwijkingen in het bloed zijn onder meer een tekort aan acetylcholine (zoals bij Alzheimer), en tegelijk overgevoeligheid ervoor, fragmentatie van p53 (en daardoor een veel te hoge celsterfte), een voortdurend hoge bezinkingsgraad (omdat het afvaltransport niet werkt), een tekort aan carnitine (nodig voor het transport van vetzuren), storingen in de productie van hormonen w.o. insuline (en daardoor a-typische hypoglykemie), het ontbreken van stat1-alpha (en dus geen reactie op interferon). Tevens is de bloeddoorstroming in de hersenen verminderd (vandaar duizeligheid), is er een tekort aan rode bloedlichaampjes en zijn ze misvormd (rond).

Enkele reacties

Caroline:

Wat is het toch jammer dat een bepaald percentage artsen er van uitgaan dat ze de waarheid in pacht hebben. Bij een ziektebeeld horen bepaalde symptomen, geen symptomen geen ziektebeeld.

Zou men van een meer holistische visie uitgaan dan zal blijken dat er meer mogelijkheden zijn om iemand te genezen.

Mijn ervaring? Na tien jaar omklooien eindelijk de oorzaak gevonden, heel simpel via een uitgebreid bloedonderzoek: Pernicieuze Anemie. Bleek dat al die potten met staaltabletten niet hielpen (wat ik zelf allang wist). Spreek je dan van ingebeelde ziekten, hypochondrie, of is het de arrogantie van een huisarts die weigert verder te kijken omdat het niet in het plaatje past?

De eerste stap lijkt mij een aanpassing in de opleiding of een bijscholing voor artsen.

Cor de Vrieze:

Je zal maar voortdurend of herhaaldelijk last hebben van hoofdpijn, spierpijn, vermoeidheid, uitputting na inspanning, jeuk, droge mond, beverigheid wanneer je honger hebt, concentratiestoornissen, besluiteloosheid, gevoelens van wanhoop enzovoort en zo verder. Dan wil je wel eens naar de dokter of specialist gaan. Kom je dan weer thuis met de mededeling dat het hier om vage klachten gaat, dan kan ik me voorstellen dat je je behoorlijk in de kou voelt staan. Hoezo vage klachten? De klachten zijn voor jou en mij toch concreet genoeg?

De typering "vage klachten" is dan ook eigenlijk verhullend taalgebruik. Immers niet de klachten zijn vaag, maar voor de betreffende dokter of specialist is de oorzaak van de klachten niet duidelijk, is de oorzaak vaag. Juister zou het dan ook zijn wanneer hij of zij gewoon zou zeggen dat de oorzaak hem of haar niet duidelijk is en dat het daarom ook moeilijk is om een effectieve behandeling voor te stellen.

Waar hebben we dat verhullende taalgebruik aan te danken? Komt dat doordat we in onze maatschappij dachten dat in onze gezondheidszorg voor elke kwaal wel een kuur bestaat? Willen de artsen en specialisten ons niet teleurstellen, niet van hun voetstuk stappen, door in begrijpelijke taal aan te geven dat ook zij niet voor elke kwaal een oplossing hebben?

Het is toch te begrijpen dat mensen die met concrete klachten bij de dokter komen en dan met de typering "vage klachten" naar huis gestuurd worden, zich gekwetst, beledigd of niet serieus genomen voelen?

En het is toch ook te begrijpen, in deze tijd van patiëntenemancipatie, dat wanneer de dokter gewoon duidelijk de eigen grenzen van zijn kennis en kunde aangeeft patiënten dat kunnen begrijpen, waarderen en accepteren?

Norbert de strandkruier:

Ze vinden niets in je bloed, noch bij enig andere medische test.. Dus de ziekte bestaat niet..

Enige jaren geleden las ik de commentaar van een arts over hoofdpijn. "Weet je," zo zei die, "dat geen enkele medische test in staat is om aan te tonen dat je hoofdpijn hebt? Nochtans schrijft een gemiddelde huisarts daarvoor zo'n dertig keer per week een of andere medicatie tegen uit.."

Onze arts zet hiermee de heren doktoren wel eens goed in hun hemd, vind ik. Want hoofdpijn kennen we allemaal, nietwaar?